Dia Mundial de Conscientização e Dia Nacional de luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

No dia 21 de junho, que foi escolhido para comemorar o Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), coincide com o início do verão no hemisfério norte (solstício), marcando um momento de mudança. Anualmente, a comunidade ELA se dedica a realizar diversas ações com o intuito de transmitir sua fé de que essa data possa representar um marco na busca pela origem, tratamento e cura dessa enfermidade.

No Brasil, por da Lei número 13.471/2017 estabeleceu o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), igualmente celebrado em 21/6. O propósito da data é disseminar informações e sensibilizar autoridades, profissionais da área da saúde e sociedade em geral acerca da realidade e dos cuidados necessários aos indivíduos afetados pela doença, buscando também apoio aos pacientes e fomentando pesquisas para aprimorar o tratamento disponível.

O significado da sigla ELA, que corresponde à Esclerose Lateral Amiotrófica, é o seguinte:

Esclerose – endurecimento e cicatrização;
Lateral – endurecimento da porção lateral da medula espinhal;
Amiotrófica – fraqueza que resulta na redução do volume real do tecido muscular, atrofia.

A ELA é considerada uma das principais doenças neurodegenerativas, como o Parkinson e o Alzheimer. A idade é o principal fator de risco para o seu desenvolvimento, sendo mais comum em indivíduos com idade entre 55 e 75 anos. Desde 2009, o Ministério da Saúde, por meio do SUS, disponibiliza gratuitamente assistência e medicamentos para os pacientes com ELA, seguindo os protocolos cientificamente comprovados. Até o momento, não há tratamentos que levem à cura definitiva da doença em todo o mundo.

Texto: Flávia M. A. Ksiaszczyk, membro da Cnapne
Arte: Maurício Paiva da Silva

Fontes:
Ministério da Saúde (https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/ela)